Dr Constant Vodouhè à propos de la Journée africaine de lutte contre la drépanocytose: « Nous avons encore beaucoup de retard dans l’accès aux soins et médicaments… »

Ce lundi 10 mai, est célébrée la Journée africaine de lutte contre la drépanocytose. Que retenir de cet événement ?

Nous nous réjouissons qu’il y ait une journée africaine dédiée à cette maladie car, cela fait des années que nous le disons, la drépanocytose est une maladie négligée d’abord par les institutions car même si elles la reconnaissent, elles ne mettent pas les moyens nécessaires. Puis il y a les familles et les patients pour qui la maladie est un tabou; donc ils ne veulent pas mettre en lumière le mal dont ils souffrent. Cette journée permet donc de mettre en lumière la drépanocytose, de la démystifier, de rappeler que ce n’est pas une honte d’en souffrir car on naît avec ce défaut de gène parce que nos parents portent en eux ce défaut qu’ils ont hérité aussi de leurs parents. Plus que jamais, cette journée permet d’informer, de sensibiliser le grand public à ce fléau mais surtout les jeunes en âge de se mettre en couple.

Vous êtes président de l’association Dorys dont l’objectif est de venir en aide aux personnes souffrant de cette affection héréditaire aussi bien en France qu’en Afrique. À ce titre, pouvez-vous nous présenter la situation en ce qui concerne la lutte contre la drépanocytose?

Il y a des avancées dans nos pays d’Afrique mais comme dans beaucoup de domaines, malheureusement, l’Afrique a beaucoup de retard dans la prise en charge de la drépanocytose. C’est paradoxal dans la mesure où 80 % au moins des personnes souffrant de la maladie se trouvent sur le continent africain. Il faut que nous apprenions à nous occuper de nos problèmes et demander de l’aide si nécessaire.

Si on commence déjà par le dépistage on sait aujourd’hui qu’un diagnostic anténatal ou néonatal permet une prise en charge précoce de la maladie, nous avons du retard dans le dépistage.

En Europe, il y a des Centres Intégrés pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose. Cela permet une meilleure coordination des soins. Il n’y a pas de mal à copier ce qui est bon. Il faudrait dans nos pays que des médecins soient formés, voire dédiés à cela. Mais la prise en charge doit être globale car la drépanocytose touche tous les organes, donc toutes les spécialités de la médecine ; d’où l’importance pour les autres médecins et paramédicaux de connaître la maladie et ses complications.

Comme disent les Anglais: « il faut mettre les bonnes personnes aux bons endroits ».
Ne parlons même pas de la prise en charge psychologique, sociale, le conseil génétique, etc.
Comme vous pouvez le constater, il y a un grand fossé.

Dans la prise en charge ou le traitement de la maladie, quelles sont les avancées notables enrégistrées?

La drépanocytose est un fléau pour lequel les familles et les patients sont en proie au désespoir…
Comme je l’ai dit plus haut, malheureusement, malgré des avancées, nous avons encore beaucoup de retard dans la médecine, l’accès aux soins, aux médicaments, aux formations.
Il faut situer la prise en charge de la drépanocytose en plusieurs points : la prévention, la prise en charge médicale, psychologique et sociale et la formation. Force est de reconnaître qu’il y a un fossé entre nous, l’Europe et les Etats-Unis…
Les médicaments qui soignent ou qui soulagent, ou qui espacent les crises sont inaccessibles à cause de leur coût qui est très élevé. D’autres techniques développées telle que la greffe de moelle osseuse ou du sang du cordon qui offrent une guérison de la maladie sont à ce jour hors de notre portée, donc je ne vais même pas parler de la thérapie génique, la recherche…

À votre initiative, des spécialistes de la médecine ainsi que des associations de lutte contre la drépanocytose se rassemblent en France à l’occasion d’un congrès pour débattre de l’engagement des uns et des autres à soulager un tant soit peu les peines des personnes affectées. Une alliance est d’ailleurs née depuis 2020 et fédère toutes les énergies impulsées par cette lutte. Qu’attendre concrètement de ce creuset ?

Nous organisons chaque année à Strasbourg un congrès international sur la maladie. La 16e édition aura lieu du 25 au 27 octobre 2021. Nous avons d’ailleurs offert l’année dernière une inscription gratuite à tous les médecins béninois et africains et nous le ferons encore cette année.
Depuis le début de l’année, nous avons créé une Alliance des Associations d’Afrique Francophone de Lutte contre la Drépanocytose : 3-AFLUD, en tout 17 pays. La présidente est de la Côte d’Ivoire, la Secrétaire du Gabon et le Trésorier du Burkina Faso avec deux sièges à venir dont un au Bénin et l’autre à Strasbourg. Un lien est en train d’être créé avec une Alliance des associations des pays anglophones. Nous avons constaté que la lutte contre la drépanocytose n’est plus l’affaire d’une ou plusieurs associations d’un même pays, que la lutte ne se limite pas à un pays mais qu’ensemble nous serons plus forts. La lutte doit être globale et portée à l’échelle du continent: faire les choses ensemble et porter le fardeau de la drépanocytose ensemble sur tous les plans de la prise en charge cités plus haut. Ceci est très important non seulement pour les patients et les familles mais aussi les soignants. Aucun soignant ne doit être fier qu’un enfant qu’il a bien suivi, mais qui en allant en vacances dans un autre pays ne puisse pas avoir les soins adéquats. Avec cette Alliance, un patient du Bénin qui va dans un pays francophone sait à quelles associations, à quels médecins s’adresser. Les besoins définis par l’Alliance sont d’autant plus concrets parce qu’élaborés par des patients et les familles, donc des personnes qui vivent avec la maladie.
L’adage qui dit chez nous : « seul mon maïs va cuire » ne marche plus. Tous unis contre la drépanocytose, et nous attendons beaucoup de nos gouvernements, des différentes institutions, etc…