Boubacal Bani Yéro à propos de l’autisme: « La réponse du gouvernement prend tout en compte »

La Nation : La prise en charge de l’autisme ne sera plus du ressort des parents. Ainsi en a le Conseil des ministres en sa séance du 21 avril 2024. L’option du gouvernement est une prise en charge intégrée. Quelles sont les implications de cette décision ?

Boubacal Bani Yéro : Le gouvernement a décidé d’apporter un soutien aux parents des enfants souffrant du spectre du trouble autistique, à travers sa prise en charge. Cette décision fait suite à l’atelier de réflexion organisé à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, le 03 décembre 2023, et qui s’est penché sur la question de l’autisme. Nous avons constaté que la plupart des acteurs dans ce domaine ont des difficultés pour faire un diagnostic complet, pour apporter les soins nécessaires et pour ajouter les autres offres de services afin de renforcer le niveau de résilience des enfants et de leur créer un environnement dans lequel, ils peuvent mieux se sentir. Les orientations issues de cet atelier ont fait l’objet d’une attention particulière au niveau du ministère des Affaires sociales et de la Microfinance. L’autisme est un handicap qui évolue de plus en plus et dont la prise en charge engendre beaucoup de difficultés aux parents. Il crée des troubles de développement qui se manifestent par un déficit communicationnel et des troubles du comportement chez l’enfant. Sa prise en charge est de plus en plus difficile et onéreuse.

Le gouvernement a ordonné la mise en œuvre de la phase pilote de la prise en charge intégrée des enfants autistes dans les communes de Cotonou et d’Abomey-Calavi. Cette phase pilote va durer douze mois afin de nous permettre d’implémenter les différents axes retenus au cours de l’atelier. Il s’agit d’une prise en charge intégrée parce qu’elle prend en compte tous les volets dont l’enfant a besoin pour sa stabilité et son bien-être. 

Quels sont les objectifs de ce projet ?

Le projet vise à contribuer à la prise en charge sociale, sanitaire et scolaire des enfants atteints des troubles du spectre de l’autisme. Ces trois volets ne forment en réalité qu’un seul. Ils sont interdépendants. Le projet prend en compte cinq principaux axes. Des axes qui concernent les offres de services et le pilotage.

Il s’agit en premier lieu d’appuyer la prise en charge socio-sanitaire des enfants autistes. Deuxièmement, de soutenir les efforts de scolarisation desdits enfants. Troisièmement, il est question de renforcer les capacités des professionnels intervenant dans la chaine de prise en charge. Ensuite, nous pensons que la création d’un réseau de partage d’expériences est nécessaire pour les parents et les professionnels. Le dernier axe s’intéresse au suivi, à la capitalisation des acquis du projet en vue de faciliter la prise de décisions.  

Concrètement, comment tout ce paquet d’interventions sera mis en œuvre ?

La mise en œuvre du volet sanitaire prévoit la prise en charge des frais de consultation, de soins et d’examens médicaux et des soutiens financiers aux parents pour leur déplacement vers les centres de santé et les structures appropriées de prise en charge. L’objectif, c’est de créer des conditions favorables pour le transport en sécurité de leurs enfants vers les centres de santé. Ensuite, le gouvernement prendra en compte les frais de scolarité des enfants dans des établissements adaptés et prévoit de mettre à disposition de ces enfants, des éducateurs spécialisés qui serviront d’auxiliaires de vie scolaire, en les aidant à développer leurs compétences. Les établissements spécialisés recevront des appuis financiers et techniques, ponctuels et spécifiques de l’Etat afin de mettre en place le dispositif nécessaire (matériels didactiques et ludiques) à l’accompagnement scolaire des enfants. En dehors des structures spécialisées, le secteur privé sera également sollicité pour accompagner le processus de diagnostic et de prise en charge des enfants concernés. 

Quel est l’intérêt du gouvernement en prenant toutes ces mesures ?

Le renforcement du capital humain est une priorité du gouvernement qui est aussi dans la logique de promouvoir les droits des personnes handicapées. Donner l’opportunité aux enfants d’apprendre et de se développer convenablement est une manière de préparer des citoyens aptes à participer au développement du pays. Quand les services sont au rabais, les résultats le sont aussi. C’est ce qui justifie la mise en place de ce paquet d’interventions afin de permettre un encadrement adéquat aux enfants bénéficiaires.

Suffit-il d’être parent d’enfant autiste pour être sélectionné?

 Un comité technique de sélection (ndlr : des dossiers) existe déjà. Le comité de pilotage, à son tour, se chargera de fixer les bases de mise en œuvre des activités du projet et garantir la transparence et l’assurance qualité sur les différentes interventions du projet. C’est une opportunité pour soulager les parents et les enfants. C’est une manière pour le ministère des Affaires sociales et de la Microfinance de continuer à développer sa politique d’assistance aux plus vulnérables.

Quelles sont les formalités à remplir par les parents pour bénéficier de ces mesures ?

Un communiqué  du ministère fait le point des pièces à fournir. Le projet va enrôler des enfants autistes dont l’âge est compris entre 4 et 12 ans au niveau des guichets uniques de protection sociale (centres de promotion sociale). Nous pensons pouvoir rattraper un certain nombre de retard dans le rang des enfants de cette tranche d’âge. Nous espérons que les parents qui seront sélectionnés vont réellement s’engager en acceptant de suivre le protocole de prise en charge du début jusqu’à la fin, afin de favoriser le passage à l’échelle du projet.

A quoi doit-on s’attendre après la phase pilote ?

Le bilan issu de la mise en œuvre de la phase pilote du projet déterminera la suite à lui donner. L’expérience promet d’être très enrichissante. 

Combien d’enfants autistes compte le Bénin ?

Nous ne disposons pas de chiffres adéquats sur l’autisme pour l’instant. Des parents se sentent de plus en plus concernés. Ne sachant pas de quoi cela retourne, ils ont tendance à le diaboliser. Nous essayons de lever ces équivoques afin de leur permettre de faire face à leur responsabilité tout en donnant la chance à leurs enfants de bien vivre, plutôt que de se référer à des pratiques qui les anéantissent sur les plans financier, psychologique et social.

Votre mot de la fin ?

La phase pilote de prise en charge intégrée de l’autisme est une expérience nouvelle. Le gouvernement a veillé à ce que les droits des personnes handicapées puissent être respectés. Le chef de l’Etat s’est porté garant du respect de ces droits devant les personnes handicapées et le peuple béninois lors d’une émission télévisée. Toutes les dispositions sont prises aujourd’hui pour que les personnes handicapées aient un environnement favorable à la promotion de leurs droits. La phase pilote de l’autisme est un pas de géant. Nous voudrions rassurer nos concitoyens sur les services qui seront offerts aux enfants dans ce cadre■