Défis après cinq ans de lutte contre l’endométriose: Briser le silence, les tabous et incompréhensions

Le programme de célébration des noces de bois de l’Organisation non gouvernementale EndoEspoir est à la hauteur des engagements pris par les responsables de cette organisation il y a cinq ans. Une conférence inaugurale, une exposition photos sur le thème « Femmes victimes d'endométriose : histoires de résilience », des consultations et dépistages gratuits à Porto-Novo, Parakou et Cotonou, une séance de sensibilisation à l’Université d'Abomey-Calavi, la projection du film documentaire « Handicap Invisible » et enfin, un dîner de gala caritatif…

Cet engagement constitue une réponse humaine à un défi médical méconnu. Dans les couloirs silencieux des services de gynécologie au Bénin, trop longtemps sonnaient les murmures de souffrance des femmes atteintes d'endométriose, une maladie complexe, douloureuse, souvent incomprise et encore plus rarement diagnostiquée. C'est de ce constat douloureux qu'est née EndoEspoir en 2022, à Cotonou. Depuis lors, l’organisation a fait du chemin. Avec la détermination de sa présidente, Innocentia Alladagbé elle-même vivant le mal, une bonne frange de la population béninoise n’est plus ignorante de la maladie. Des sensibilisations ont été portées un peu partout. Des rencontres, panels et échanges, tout ceci dans la perspective de briser le tabou autour du mal et de faire admettre au sein de la communauté l’endométriose comme une maladie et non une illusion ou encore un caprice de femme ou de fille. 

Appel à la mobilisation collective

La présidente du comité d’organisation, Rustelle Gnanga, appelle à considérer cette célébration comme un appel à la mobilisation collective, à renforcer les engagements, à intensifier les actions et à porter plus haut et plus fort la voix des femmes qui souffrent d'endométriose. Les activités du cinquième anniversaire visent, entre autres, selon elle, à « encourager le dialogue entre les professionnels de santé, décideurs politiques et la société civile pour des solutions plus durables ». Innocentia Alladagbé résume le parcours de sa jeune organisation à cinq ans d'engagement, de combat et d'espoir et parfois de désillusion. Son témoignage sur ce mal sonne comme un cri d’alarme pour inviter l’ensemble de la communauté à se lever contre ce mal silencieux ou même invisible qui détruit tant de femmes. C’est une douleur, témoigne-t-elle, « qui m'a volé des jours, des nuits, des projets, des instants de bonheur, des instants de vie. Comme tant d'autres femmes, j'ai erré d'un médecin à un autre en cherchant un nom à ce mal qui me rongeait, qui me faisait passer pour folle devant tant de personnes. Et puis un jour, ce nom est tombé », explique-t-elle devant le parterre de personnalités présentes à la conférence inaugurale, avec en première ligne, le président de l’Assemblée nationale, Louis Gbehunu Vlavonou. Selon elle, l'endométriose est une maladie terrible, qui enferme, isole, broie les corps et les esprits et qui, au Bénin, est encore trop souvent réduite à des suspicions et à des caprices de femmes.

« Les défis de la lutte contre l'endométriose au Bénin restent immenses. Trop de femmes souffrent encore en silence, trop de médecins manquent d'informations pour diagnostiquer et traiter cette maladie, et trop de tabous persistent autour de la santé reproductive des femmes », déplore-t-elle.

L’un des soutiens de taille à cette lutte engagée par EndoEspoir, c’est la Fondation Gbehunu. Sa représentante, Christelle Vlavonou, justifie cet appui constant d’abord par la volonté et l’engagement du président de l’Assemblée nationale pour toute cause sociale noble. « Cette Ong incarne à nos yeux les mêmes valeurs que celles que nous défendons, la solidarité, la justice sociale et l'engagement en faveur des plus vulnérables », reconnait-elle. Il est indispensable que les efforts de sensibilisation se poursuivent, que les campagnes de dépistage touchent davantage de femmes, y compris dans les zones rurales où l'accès aux soins spécialisés est encore très limité, préconise-t-elle. «Nous devons également continuer à interpeller les autorités afin que la prise en charge de l'endométriose soit intégrée de manière plus significative dans les politiques de santé publique. Car elle demeure encore un fardeau que les femmes portent trop souvent seules sans un réel soutien institutionnel », plaide-t-elle.

Au cours de cette même conférence inaugurale, le bilan des cinq ans de vie de l’organisation a été présenté par James William Gbaguidi, tandis que le professeur Lewis Dénakpo est revenu en détail sur la maladie et ses multiples manifestations connues et peu connues.