Entretien avec Dr Gilles Aïzan, psychologue spécialiste de l’autisme: « Derrière chaque enfant autiste, il y a un parent qui s’épuise en silence »

La Nation : Dites-nous en quoi consiste le burn-out parental

Dr Gilles Aïzan : Le burn-out parental correspond à un état d’épuisement à la fois physique et émotionnel qui apparaît lorsqu’un parent est confronté à un stress chronique sans disposer de ressources suffisantes pour y faire face. Il se caractérise par trois dimensions principales : un épuisement profond (le sentiment d’être à bout), une distanciation affective (le parent assure le strict nécessaire sans y trouver de satisfaction) et une impression de perte d’efficacité dans son rôle parental.

Le quotidien devient alors particulièrement éprouvant, marqué par l’incertitude quant à l’avenir de l’enfant. Le manque d’informations rassurantes de la part des professionnels alimente une angoisse constante, à laquelle s’ajoute la comparaison permanente avec des enfants perçus comme « normaux ». Cette pression continue fragilise les parents, d’autant plus qu’ils peinent souvent à trouver du soutien, que ce soit au sein de leur entourage ou auprès des institutions. Progressivement, cet isolement et cette accumulation de difficultés conduisent à un épuisement profond.

Quels sont les signes observés chez les parents d'enfants autistes ?

Chez ces parents, l'épuisement est souvent décuplé par une "hyper-vigilance" constante. Ce qui les mobilise énormément  au point où ils n’ont plus de vie propre. Ils sont hyper-anxieux  du fait que la compréhension de l’autisme de leur enfant reste superficielle.

En termes de signes, il y a la fatigue chronique qui ne cède pas au repos, irritabilité, sentiment d'isolement social et parfois une culpabilité intense liée aux besoins spécifiques de l'enfant.

Pour le soutien professionnel, les professionnels doivent offrir une écoute sans jugement, valider le ressenti du parent (dé-culpabilisation) et orienter vers des structures de répit ou des groupes de pairs pour briser l'isolement. Les associations et autres structures dédiées à cet effet sont donc indispensables.

Parlez-nous de limpact des stéréotypes sur l'accès aux services

Les stéréotypes,  qu’il s’agisse de l’image du « génie » ou, à l’inverse, de l’idée que l’autisme résulterait d’une mauvaise éducation, constituent de véritables obstacles. À cela s’ajoutent certaines croyances, comme celle de l’enfant « possédé » ou perçu comme la manifestation d’une sanction spirituelle liée à des fautes supposées des parents. Ces représentations socioculturelles contribuent à entretenir des incompréhensions profondes.

Elles conduisent fréquemment à des diagnostics tardifs, les signes ne correspondant pas toujours à l’image que la société se fait de l’autisme. Les familles subissent alors une double épreuve : faire face au handicap et supporter le regard jugeant de leur entourage, ce qui peut freiner leur recherche d’aide. Dans certains cas, l’enfant est même dissimulé, renforçant son isolement.

Par ailleurs, au-delà de ces préjugés sociaux, certaines réactions familiales peuvent aggraver la situation. Il arrive que des pères adoptent une attitude inadaptée face au handicap, allant jusqu’à en attribuer la responsabilité à la mère, accusée d’avoir « produit un mauvais» enfant. Certains se désengagent, laissant la mère seule face aux exigences quotidiennes liées à l’accompagnement. Celle-ci se retrouve alors profondément épuisée, assumant seule une charge aussi lourde.

Il paraît qu’il y a des facteurs socio-économiques et l’accès aux ressources qui favorisent le bur-out parental.

Le niveau de revenu et le réseau social sont déterminants. Le coût des thérapies sans assurance  (Soutien psychologique permanent, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité) crée une fracture. De plus, les familles à faible revenue ont souvent moins de temps pour naviguer dans la complexité  des soins. Disons-le clairement : l’autisme n’est  pas le paludisme ou autre affection dont les soins sont déjà maitrisés et à portée de main. L’autisme nécessite des soins à vie. Donc une mobilisation à vie. C’est très lourd à porter par les parents.

Comment les professionnels de la santé peuvent-ils adapter leurs pratiques pour mieux accompagner les enfants autistes et leurs familles ?

L'adaptation passe par la formation effective des professionnels. Il faut que les professionnels, savent véritablement de quoi il s’agit, les modalités de soin et d’accompagnement quand on parle de l’autisme. Cela conduira les professionnels à avoir une humilité sociale et culturelle qui leur permettra toujours de prendre du recul face aux différents cas, l’autisme étant pluriel. Cela permettra d’avoir une attitude bienveillante vis-à-vis de l’enfant autiste et ses parents. Il s’agit de simplifier le langage technique (vulgarisation), de taire ses aprioris pour entendre l’expression des parents et observer l’enfant, prendre en compte les contraintes réelles de la famille et reconnaître que chaque culture a sa propre vision du handicap pour proposer des solutions qui font sens pour les parents.

Quels sont les impacts du burn-out sur la relation parent-enfant ?

Un parent épuisé a moins de ressources pour réguler les crises ou les comportements complexes de l'enfant. Cela peut créer un cercle vicieux : l'enfant ressent le stress parental, ce qui augmente son anxiété, ce qui, en retour, aggrave l'épuisement du parent. Le bien-être de l'enfant est intrinsèquement lié à la santé mentale de ses soignants. C’est comme l’ont démontré des études, l’impact de la dépression de la mère (soignant, care-giver) sur l’enfant.

Citer nous quelques axes de recherche futurs

La recherche doit être dynamique et s’appuyer sur des réalités authentiques. De nombreux travaux ont été consacrés à l’autisme, et diverses théories influencent aujourd’hui les pratiques. Toutefois, le savoir étant universel, il est essentiel de s’en inspirer tout en l’adaptant à notre contexte.

Ainsi, en tenant compte des réalités socioculturelles propres à notre environnement, nous pourrons explorer et développer des outils pertinents. Ceux-ci permettront de renforcer la compréhension et la prise en compte de l’autisme à tous les niveaux, depuis l’identification des signes d’alerte jusqu’au diagnostic, en passant par les différentes modalités de prise en charge. Beaucoup de pistes sont identifiées à cet effet.

Dites un mot aux décideurs

Il est encourageant de constater que le gouvernement accorde une attention croissante à la question de l’autisme, même si les avancées restent encore modestes. Toutefois, il convient de rappeler que cet intérêt ne doit en aucun cas conduire à banaliser le mal et le handicap que cela revêt. L’autisme, y compris dans ses formes les plus modérées, représente un défi important pour les familles et requiert un accompagnement soutenu auprès de l’enfant. Il est essentiel d’adopter une prise en charge globale, sans négliger aucun aspect : chaque action compte et doit être menée avec toute la rigueur nécessaire.

Tout en renouvelant notre soutien aux initiatives engagées, nous appelons à une meilleure cohérence dans leur mise en œuvre. Il est également indispensable de renforcer la formation des professionnels ainsi que l’information et la sensibilisation du grand public.