Hermann Langbénon, président de l’Association de lutte contre la drépanocytose au Bénin: « On ne peut pas sacrifier des générations au nom de l’amour »

La drépanocytose est un problème de santé publique qui affecte beaucoup de couples en Afrique. En attendant de trouver un remède définitif à la maladie, les jeunes qui envisagent de se mettre en couple doivent prendre en compte certains paramètres afin d’aider leurs partenaires à mieux affronter la maladie, mais aussi à ne pas s’exposer. Hermann Langbénon, politologue, président de l’Association de lutte contre la drépanocytose au Bénin, aborde le sujet dans cette interview. La Nation : Dans quelle mesure la drépanocytose peut affecter les couples ? Hermann Langbénon : La drépanocytose est une maladie génétique, handicapante et invisible. Il y a une difficulté à percevoir la douleur de la victime. Le sang, c’est la vie. Lorsqu’il n’est pas propre, c’est tout l’organisme qui est affecté. Se mettre en couple avec une personne atteinte de la drépanocytose suppose qu’il faut avoir beaucoup de patience, de persévérance et une attention particulière. Le sujet porteur de la drépanocytose est soumis à un régime spécial. Il doit veiller à une bonne hygiène sanitaire et à la survenue de la crise. Quels sont les facteurs déclencheurs de la maladie ? Le climat, les vêtements trop serrés, le stress, les repas déconseillés…. La drépanocytose est un problème particulier en couple. On demande plus de patience et d’acceptation de la part du partenaire sain. Lorsque le malade est sous l’effet de la douleur, il n’arrive pas toujours à se faire comprendre facilement. Dans certains cas, on pourrait même penser qu’il est en train de simuler la douleur. L’Afrique ne dispose pas encore de moyens suffisants pour prendre efficacement en charge la maladie. Les manifestations de la maladie diffèrent d’un patient à un autre. Le pourcentage d’hémoglobine anormal dans le sang varie d’un individu à un autre. Existe-t-il des risques sur les plans de la sexualité et de la procréation ? Aucune étude scientifique n’a encore révélé les risques sur la sexualité. Dans les pays développés, les gens utilisent un médicament qui peut affecter la fertilité de l’homme. Le drépanocytaire est constamment fatigué. Ce qui peut le rendre inefficace en couple. Quelles sont alors les chances pour les couples de rester durablement ensemble lorsqu’un membre développe l’une des formes graves de la maladie ? Tout est question de compréhension et d’amour au sein du couple afin d’aider l’un à partager la douleur de l’autre. Il est important d’informer les deux partenaires au début de toute relation. Il peut arriver que le drépanocytaire vive très bien sa vie de couple. Il suffit juste de prévenir les crises, d’être attentionné sur sa santé. Avec le temps, le partenaire sain finira par se ‘’familiariser’’. L’espérance de vie du drépanocytaire est estimée à 65 ans. Avec l’évolution de la science aujourd’hui et la prise en charge sanitaire, il peut vivre encore plus longtemps. On dit souvent qu’on se marie pour ‘’le meilleur et pour le pire’’ et que ‘’l’amour est aveugle’’. Quand on aime quelqu’un, c’est avec tout ce qu’il est et tout ce qu’il a. Le drépanocytaire est un individu à part entière. Est-il conseillé à deux amoureux de fonder une relation durable lorsqu’on sait que l’un développe l’une des formes graves de la drépanocytose ? Il est conseillé à un couple de se marier, même lorsqu’un membre est porteur du gène anormal. Cette union va davantage aider la personne malade à supporter les douleurs. La maladie est plus d’ordre sociologique que scientifique en Afrique. C’est pourquoi, dans ces conditions, on conseille aux couples de vite se marier. Le drépanocytaire a plus besoin de soutien pour mieux vivre avec la maladie. Peut-on donc conclure qu’il existe un risque zéro pour les enfants à naître ? La drépanocytose est une maladie héréditaire et génétique. Elle n’est ni transmissible, ni contagieuse. Les patients développant la forme SS, SC, CC, doivent nécessairement former leur union avec des partenaires de la forme AA. Dans ces conditions, tous les enfants ont la chance d’être AS. Lorsqu’eux-mêmes auront l’information, ils peuvent donner naissance à des enfants sains dans le futur. Je voudrais exhorter les jeunes fiancés à faire fi des stigmatisations, à toujours se faire dépister avant le mariage et à respecter les conseils du médecin en cas d’incompatibilité. On ne peut sacrifier des générations au nom de l’amour. Tout le monde est un malade qui s’ignore. Ce n’est pas une honte de naître drépanocytaire. Il faut que la société accepte les personnes atteintes de drépanocytose telles qu’elles sont. Certains employés éprouvent de la peine à être efficaces au service en raison de la stigmatisation et de la discrimination. Quel est l’apport de votre association à la lutte contre la drépanocytose au Bénin ? Nous avons pour mission de sensibiliser toutes les couches sociales aux conséquences de la maladie. Nous organisons des séances de dépistage et de don de sang avec l’aide des partenaires techniques et financiers. Nous venons en aide aux démunis en matière de prise en charge et d’éducation sanitaires. La mise en place des politiques publiques en faveur des personnes atteintes de drépanocytose va beaucoup soulager les cibles. Avez-vous l’impression que votre cause est entendue ? La Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a été autrement célébrée cette année. Notre cause est de plus en plus abordée en Conseil des ministres. Le Centre intégré de prise en charge des nourrissons atteints de la drépanocytose du Cnhu en collaboration avec l’Oms a développé un programme pour le dépistage massif des jeunes à moindre coût au cours de cette édition. C’est une première au Bénin. La drépanocytose constitue aujourd’hui une priorité de santé publique à laquelle, il faut envisager des solutions à long terme pour soulager les malades.