Prise en charge et inclusion: Le cri du cœur des parents d’enfants autistes

Réduire les souffrances, l'isolement, les discriminations et les difficultés économiques des personnes autistes par la mise en place de centres de prise en charge et de conseils aux parents, offrir un cadre d'échanges et de partage d'expériences entre parents d'enfants autistes, sceller des liens de fraternité, d'entraide et de solidarité. Sensibiliser l'opinion pour une meilleure acceptation des personnes autistes, agir auprès des pouvoirs publics pour la mise en place de politiques de santé adaptées. Le cahier des charges de l’Association des parents d’enfants autistes du Bénin (Apeab) prévoit une série d’actions à l’occasion du mois d’avril dédié, chaque année, à la sensibilisation à l’autisme dans le monde entier. « Ce mois a été institué pour briser les tabous, lever les préjugés et surtout favoriser une meilleure compréhension des troubles du spectre de l'autisme », rappelle la présidente de l’association, Emeraude Attere. C’est, rappelle-t-elle, une « occasion d'éveiller les consciences et d'encourager un changement profond de regard sur les enfants autistes et leur place dans notre société ». L'autisme n’est pas une maladie ni un destin tragique, rappellent les responsables de cette association. « C'est une différence neurologique, un mode de fonctionnement spécifique qui mérite d'être compris, accompagné et respecté. Il est temps de voir au-delà des symptômes, de découvrir les potentiels, les talents et la richesse que ces enfants peuvent apporter à notre monde», précise Dr Emmanuel Togo, neuropédiatre. Ce qui oblige ces parents à ce cri de cœur, c’est que «trop de familles vivent dans le silence, dans la honte, parfois l'isolement ».

Pour Emeraude Attere, il ne s’agit plus de tolérer les enfants autistes, mais de leur faire une place pleine et entière dans la société, à l'école, dans les centres de soins, dans les espaces de loisirs et plus tard dans le monde du travail. Raison d’être de son appel aux institutions, collectivités locales, entreprises, professionnels de santé, citoyens. «Unissons-nous pour bâtir un environnement inclusif, accessible et bienveillant », exhorte-t-elle. Le changement de regard est la première étape vers le changement de société. Il commence par la compréhension, se poursuit par l'action et s'accomplit dans l'inclusion, indique-t-elle.

« Nous avons des enfants qui peuvent aimer le contact fortement, qui peuvent ne pas du tout aimer le contact. S’ils veulent quelque chose, ils le font à fond. S’ils ne veulent pas quelque chose, ils ne le font pas du tout », explique, pour sa part, Dima Jeradi, orthophoniste. C’est un challenge au quotidien pour ces enfants de les maintenir dans la société, de communiquer avec eux et de les maintenir en bonne santé, relève-t-elle. Des témoignages de parents se feront aussi entendre à l’occasion pour exprimer le colossal investissement financier imposé par l’autisme.