Vitiligo : Une maladie visible, des souffrances souvent invisibles* .

« Au début, je cachais mes mains pour éviter les regards. Certaines personnes pensaient que j’avais une maladie contagieuse et s’éloignaient de moi »* , témoigne Djouherath, une étudiante d’une trentaine d’années.

Comme elle, de nombreuses personnes vivant avec le vitiligo doivent apprendre à composer avec les manifestations visibles de la maladie, mais aussi avec le regard de leur entourage. Une réalité parfois difficile à vivre, particulièrement lorsque les taches apparaissent sur des parties très exposées du corps.

Une dépigmentation encore mal comprise

Le vitiligo se manifeste par l’apparition de zones dépigmentées sur la peau. Le visage, les mains, les bras, les jambes ou encore certaines autres parties du corps peuvent être concernés. Les cheveux et, dans certains cas, certaines muqueuses peuvent également présenter une dépigmentation.
La maladie est généralement considérée comme une affection auto-immune : le système immunitaire s’attaque aux mélanocytes, les cellules responsables de la production de mélanine, le pigment qui donne sa couleur à la peau. Les causes précises du vitiligo restent toutefois complexes et peuvent faire intervenir plusieurs facteurs.

Une chose est certaine : le vitiligo ne se transmet pas d’une personne à une autre.

Quand la peau devient source de préjugés 

Au-delà de la maladie, c’est souvent le regard des autres qui pèse le plus lourd.
« *C’est une pathologie dont la fréquence est relativement faible, mais la stigmatisation des personnes atteintes, particulièrement sur une peau noire, peut les conduire à se renfermer sur elles-mêmes »,* explique le dermatologue Franck Yédomon.
Dans certains milieux, les taches blanches sont encore associées à la sorcellerie, à une malédiction ou à une maladie contagieuse. Des croyances qui peuvent favoriser le rejet et fragiliser l’estime de soi.
 *« J’ai parfois évité certaines cérémonies parce que je ne voulais pas entendre les commentaires sur ma peau. Le plus difficile, ce n’est pas forcément la maladie, mais la manière dont les autres me regardent »,* confie Pélagie Houinssou.

Pour Djouhérath, la découverte sur les réseaux sociaux d’une personnalité publique béninoise; humoriste/ artiste — assumant publiquement son vitiligo a été un véritable déclic.
 « Cela m’a aidée à accepter davantage mon apparence », confie-t-elle.

Une prise en charge médicale, mais aussi psychologique

Face à l’apparition de taches blanches, le recours à un dermatologue permet d’établir un diagnostic. Le spécialiste peut notamment procéder à un examen clinique et, lorsque cela est nécessaire, utiliser une lampe de Wood pour mieux observer les zones dépigmentées.
La prise en charge dépend de plusieurs facteurs, notamment de l’étendue des lésions, de leur localisation et de leur évolution. Des traitements locaux ou la photothérapie peuvent notamment être proposés dans certaines situations.
Les zones dépigmentées 0étant particulièrement sensibles aux rayons ultraviolets, leur protection contre le soleil est importante. Il est également recommandé d’éviter autant que possible les traumatismes répétés de la peau, qui peuvent favoriser l’apparition de nouvelles lésions chez certaines personnes.
Mais la prise en charge ne s’arrête pas au traitement dermatologique.
 « Il faut écouter le patient, répondre à ses interrogations et déconstruire les fausses croyances » , souligne le dermatologue Franck Yédomon.

Informer pour changer les regards

Face au vitiligo, l’information apparaît comme l’un des meilleurs moyens de lutter contre la stigmatisation. Expliquer que cette maladie n’est pas contagieuse et qu’elle n’est pas la conséquence d’une malédiction permet déjà de déconstruire certaines croyances.
Pour les personnes concernées, le soutien de la famille, des amis et de la société peut également contribuer à mieux vivre avec la maladie.
Derrière chaque tache blanche, il y a avant tout une personne, avec ses émotions, ses projets et sa dignité.
Apprendre à regarder sans juger, écouter sans stigmatiser et informer sans véhiculer de fausses croyances : c’est aussi une manière de mieux accompagner les personnes vivant avec le vitiligo.